«¿Y la ELA «pa» cuando?»
Seguro que este título nos recuerda a una actual canción, pero simplemente es para reivindicar algo muy serio. ¿Para cuándo las ayudas prometidas? Los enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y sus familias dependen del reloj, ese que marca el tiempo, y que, desde el momento del diagnóstico, nunca les hace mirar hacia adelante, sino que les marca un tiempo de descuento, en la mayoría de los casos, no demasiado largo.
Es verdad que las instituciones y la sociedad, se están concienciando al respecto, gracias a la labor incansable del navarro Juan Carlos Unzué, y el Catalán Jordi Sabaté entre otros.
Pero, ¿De qué sirve su lucha, si a las leyes plasmadas en un papel, no se les dota de la cuantía económica y los recursos necesarios para poner llevarlas a cabo? Lamentable de nada.
Este fue el motivo por el cual Carlos Ardanaz, más conocido “El Puma de Olite” decidió dejarnos, el diez de marzo de este año por medio de la eutanasia.
Cito textualmente, parte de su carta de despedida en la que comunicaba su dura decisión:
“Es un precio demasiado alto que pagar, porque vosotros habéis optado por el silencio como respuesta. Me da mucha pena marcharme, pensando que quienes nos gobiernan miran hacia otro lado ante necesidades vitales que requieren atención y, en su lugar, se pasan la responsabilidad unos a otros mientras el tiempo pasa”
A raíz de esta dura circunstancia, y debido a la presión mediática, vio la luz, la redacción de la Orden Foral necesaria para poder implementar en la Comunidad Foral la Ley estatal 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, y que permitirá que enfermos de ELA puedan recibir ayudas económicas de hasta 9.589 euros para el cuidado en domicilio a través de la contratación de un cuidador o cuidadora profesional y/o una empresa de servicios.
Pues bien, sobre el papel todo idílico y maravilloso, pero de nuevo volvemos a ver la incompetencia de este gobierno. La semana pasada, supimos gracias a la oposición, que Navarra era una de las tres Comunidades que todavía no habían llegado las ayudas prometidas, y tan necesarias para estos enfermos, pues no se trata de hacer leyes por compasión, sino de llevarlas a cabo a la mayor brevedad posible.
Esta Ley, a iniciativa de la oposición, se aprobó por el Parlamento Foral en el 2021 de forma unánime como una cuestión prioritaria. Cinco años han pasado, y…señores del Gobierno, ¿Cuántas muertes más, para que consideren esta cuestión prioritaria?
Concluyo con unas palabras del deportista Navarro Juan Carlos Unzué, que comparto al 100% dicen así: “Las enfermedades no tienen ideología. Hay muchos enfermos que deciden morir para no arruinar a sus familias. No lo podemos permitir como sociedad.”
Mamen Miñés, Persona con disCAPACIDAD y Estudiante de Grado en Ciencias Políticas
